Los legisladores de Nueva York impulsan un registro de demencia frontotemporal ante la creciente urgencia de concienciación.

A medida que los legisladores de Nueva York presionan por el establecimiento de un registro dedicado a la demencia frontotemporal (DFT), la urgencia en torno a esta condición a menudo malinterpretada nunca ha sido tan pronunciada. La DFT, la forma más común de demencia en individuos menores de 60 años, se estima que afecta a alrededor de 60,000 personas en los Estados Unidos. Sin embargo, los expertos sostienen que esta cifra representa de manera grosera la verdadera prevalencia, ya que la condición frecuentemente pasa desapercibida o es mal diagnosticada debido a la falta de conciencia y comprensión. La iniciativa legislativa surge tras un aumento en la defensa de la causa, impulsada por casos de alto perfil, incluido el del actor Bruce Willis, quien reconoció públicamente su batalla contra la DFT. Su esposa, Emma Heming Willis, ha sido una defensora vocal de la concienciación sobre la DFT y ha hecho campaña por este registro crucial, que tiene como objetivo mejorar los esfuerzos de investigación y proporcionar una imagen más clara del impacto de la enfermedad. A la vanguardia de esta iniciativa se encuentra la senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, cuya conexión personal con la DFT ha alimentado su compromiso con la causa. “Mi padre fue mal diagnosticado durante años antes de que encontráramos el diagnóstico correcto”, explicó. “La DFT puede manifestarse de diversas maneras, a menudo como dificultades en el lenguaje o cambios de comportamiento, lo que lleva a confusiones con otros trastornos de salud mental.” Esta mala clasificación puede privar a los pacientes de la atención y el apoyo necesarios, dificultando que las familias planifiquen el futuro. La senadora Hinchey señala que la DFT es notablemente el tipo de demencia más joven, con muchas personas diagnosticadas en sus 50 años o incluso más jóvenes. La carga financiera asociada con la enfermedad puede ser abrumadora, ya que no solo afecta la capacidad del individuo para vivir de manera independiente, sino que también ejerce una presión significativa sobre los recursos familiares. “Tener el diagnóstico correcto es fundamental, no solo para la atención, sino para permitir que las familias se preparen para lo que viene”, dijo. El registro propuesto permitiría a los médicos informar anónimamente sobre casos de DFT, llenando un vacío significativo en la recolección de datos y ofreciendo una comprensión más clara del alcance de la enfermedad. Actualmente, no existen estadísticas completas sobre el número de personas afectadas por la DFT, lo que obstaculiza los esfuerzos de investigación y la asignación de fondos. “El sistema de salud no es partidista”, afirmó Hinchey. “Necesitamos garantizar que todas las enfermedades, incluida la DFT, reciban la atención que merecen.” Las implicaciones de los recortes en la financiación federal de la salud pesan mucho sobre esta iniciativa. Meghan Buzby, directora de defensa de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, expresó su preocupación por la falta de financiación en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en medio de la creciente inflación, lo que afecta significativamente la investigación sobre la DFT. “Nuestra defensa a nivel federal se centra en asegurar fondos para la investigación en lugar de un registro en este momento”, señaló. “Sin embargo, la falta de datos sobre la DFT es una barrera significativa, y este registro podría ayudarnos a comenzar a entender cuántas personas están realmente afectadas.” Buzby enfatizó que muchas personas que actualmente viven con DFT pueden no darse cuenta de que la tienen, ya que los síntomas pueden confundirse fácilmente con condiciones psiquiátricas u otros trastornos neurológicos. “A menudo se necesitan años para llegar a un diagnóstico preciso, y para entonces, muchas familias ya han enfrentado desafíos significativos”, dijo. La urgencia de esta legislación no puede ser subestimada. Con la DFT mal clasificada como una enfermedad rara, aumentar la conciencia y mejorar los protocolos de diagnóstico es crucial para cambiar la narrativa en torno a esta condición debilitante. A medida que los legisladores del estado de Nueva York abordan este tema, hay una esperanza colectiva de que el establecimiento de un registro no solo fomente una mayor comprensión e investigación sobre la DFT, sino que también proporcione a las familias los recursos necesarios para navegar este complejo viaje. La lucha por la concienciación sobre la DFT puede allanar el camino hacia mejores soluciones de atención médica y, en última instancia, mejorar la calidad de vida de quienes están afectados.