El clima político amenaza datos vitales de salud pública, poniendo en peligro el bienestar de la comunidad.

El panorama de la vigilancia de la salud pública ha sido durante mucho tiempo un campo de batalla lleno de implicaciones políticas, reflejando los valores sociales en torno a los derechos individuales y la distribución de recursos. Históricamente, la recolección y análisis de datos de salud—que van desde la tuberculosis hasta el VIH/SIDA y el cáncer—han demostrado cuán entrelazadas están las iniciativas de salud pública con la voluntad política del momento. La reciente retirada de conjuntos de datos federales clave, iniciada bajo una orden ejecutiva del presidente Donald Trump, ha reavivado las discusiones sobre la importancia de la vigilancia de la salud. Entre los conjuntos de datos afectados se encuentran la Encuesta de Comportamiento de Riesgo en Jóvenes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), que incluye información crítica sobre la identidad de género y la orientación sexual, así como el conjunto de datos sobre el VIH del CDC y los índices de salud ambiental más amplios. Estos recursos, vitales para comprender las tendencias y disparidades en salud pública, se han convertido en víctimas de un clima político cada vez más escéptico respecto a los datos que reflejan experiencias y riesgos diversos. La vigilancia de la salud pública nunca ha sido una tarea simple ni neutral. Se fundamenta en la recolección de información para la acción—ya sea a través de aislamiento, tratamiento o asignación de recursos. Desde principios del siglo XX, los funcionarios de salud pública comprendieron que operar "en la oscuridad de la ignorancia" era perjudicial tanto para la salud individual como para la comunitaria. Los datos de vigilancia permiten a las autoridades de salud identificar poblaciones de alto riesgo y dirigir las intervenciones necesarias donde más se necesitan. Tres grandes controversias históricas ilustran las implicaciones involucradas en la recolección de datos de salud. La primera, la vigilancia de la tuberculosis (TB), comenzó a finales del siglo XIX y marcó un cambio crucial en la forma en que se percibían las enfermedades. La TB fue reformulada no como una dolencia que afectaba solo a los ricos, sino como una crisis entre los pobres urbanos, particularmente en comunidades inmigrantes. A pesar de la resistencia de la comunidad médica, que veía el requisito de informar sobre los casos de TB como una invasión de la privacidad, la recolección de datos facilitó en última instancia las intervenciones sanitarias necesarias para quienes lo necesitaban. La narrativa cambió drásticamente con la aparición de la crisis del SIDA. Emergente en un contexto de sentimiento político conservador, los temores al estigma y la discriminación llevaron a muchos en la comunidad LGBTQ+ a oponerse vehementemente a la vigilancia del VIH con nombres, viéndola como un precursor de la opresión sistémica. Los activistas argumentaban que dicho seguimiento llevaría a una mayor marginación, destacando la tensión entre las necesidades de salud pública y los derechos de privacidad individuales. No fue hasta la década de 1990, cuando las opciones de tratamiento se volvieron más viables, que la notificación con nombres ganó aceptación en todos los estados. Por otro lado, la historia en torno a la recolección de datos sobre el cáncer revela un empuje lento pero decidido de activistas ciudadanos para elevar el tema de la vigilancia del cáncer. Madres preocupadas por los contaminantes ambientales e individuos que enfrentaban devastadores diagnósticos de cáncer se unieron para exigir mayor transparencia y recolección de datos. La Ley Nacional del Cáncer de 1971 marcó un punto de inflexión legislativo, pero pasaron décadas para que los registros de cáncer completos se convirtieran en una realidad en todos los estados. Estas lecciones históricas subrayan dos conclusiones críticas: las comunidades a menudo ven la vigilancia de la salud como un medio para proteger sus intereses, y el sistema de vigilancia de la salud pública en los EE. UU. sigue estando gravemente subfinanciado y fragmentado. Con la reciente reinstauración de algunos conjuntos de datos bajo una orden de un tribunal federal, persisten preocupaciones sobre la integridad de la información presentada. Los índices clave de salud pública ahora vienen acompañados de advertencias que reflejan ideologías políticas en lugar de consenso científico, lo que genera alarmas sobre el potencial de manipulación de datos. A medida que los funcionarios de salud y los investigadores lidian con las implicaciones de la pérdida de datos y la politización de la información de salud, el mensaje sigue siendo claro: las comunidades no pueden actuar sobre lo que no pueden medir. La integridad y accesibilidad de los datos de salud pública no son meras preocupaciones administrativas; son fundamentales para promover la equidad en salud y abordar las necesidades de quienes están en mayor riesgo. Sin una vigilancia integral y precisa, el camino a seguir se oscurece, dejando a las poblaciones vulnerables sin el apoyo crítico que necesitan.