Datos de salud desaparecidos generan preocupación por la política y el bienestar público.

La vigilancia de la salud pública siempre ha navegado en una compleja interacción entre la ciencia y la política, sirviendo como una herramienta crítica para entender y combatir enfermedades. La reciente desaparición de conjuntos de datos federales esenciales, según lo ordenado por los decretos ejecutivos de la administración Trump el 31 de enero de 2025, ha generado alarma entre los defensores de la salud pública. Entre los conjuntos de datos afectados se encuentran recursos clave de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades, que rastrean indicadores vitales de salud pública, incluidos el comportamiento juvenil, las estadísticas de VIH y las métricas de justicia ambiental. Históricamente, la recopilación de datos de salud pública nunca ha sido un esfuerzo políticamente neutral. A menudo ha reflejado las opiniones sociales sobre los derechos y responsabilidades individuales, moldeando la forma en que los funcionarios de salud responden a brotes de enfermedades y crisis de salud pública. La vigilancia permite a las autoridades identificar amenazas a la salud, asignar recursos de manera efectiva y desarrollar intervenciones específicas para las comunidades en mayor riesgo. La evolución de la vigilancia de la salud pública se puede rastrear a través de tres grandes controversias: la tuberculosis, el VIH/SIDA y el cáncer. Cada caso destaca la tensión entre la ética médica, la seguridad pública y la privacidad del paciente. A finales del siglo XIX, cuando la tuberculosis (TB) fue reconfigurada como una enfermedad que afecta a los pobres urbanos en lugar de solo a la élite, la ciudad de Nueva York fue pionera en la notificación obligatoria de casos de TB. Los médicos se resistieron, temiendo que la vigilancia infringiera la confidencialidad del paciente. Sin embargo, la iniciativa finalmente aseguró que las poblaciones marginadas recibieran la atención médica y el apoyo necesarios, revelando cómo la vigilancia puede ser una herramienta para la equidad social. La respuesta al VIH/SIDA presentó un conjunto diferente de desafíos. A medida que la epidemia surgió en medio del creciente conservadurismo bajo el presidente Reagan, la posibilidad de una vigilancia nominal encendió temores de estigmatización y discriminación, particularmente dentro de la comunidad LGBTQ+. Los activistas argumentaron en contra del potencial de abuso gubernamental, con preocupaciones de que dicho seguimiento pudiera conducir a graves violaciones de derechos humanos. Con el tiempo, a medida que se hicieron disponibles tratamientos efectivos, la opinión dominante cambió, y la notificación nominal se convirtió en una práctica estándar en todo el país, reflejando una mayor aceptación de la vigilancia dentro del marco de la salud pública. En contraste, la notificación del cáncer tuvo un inicio retrasado, en gran parte debido al enfoque histórico en las enfermedades infecciosas. No fue hasta que surgieron movimientos de base, abogando por el derecho a comprender los vínculos del cáncer con los peligros ambientales, que la importancia de la vigilancia del cáncer ganó impulso. La Ley Nacional del Cáncer de 1971 y la legislación subsiguiente exigieron la recopilación de datos exhaustiva, culminando en el establecimiento de registros de cáncer en todos los estados para el año 2000. Estos episodios históricos ilustran dos lecciones fundamentales sobre la vigilancia de la salud pública: primero, que las comunidades a menudo reconocen el valor de la recopilación de datos como un medio para proteger su salud; y segundo, que el sistema de vigilancia de la salud pública de EE. UU. sigue siendo una red fragmentada y subfinanciada. Informes de la Comisión de Salud Ambiental Pew y del Comité de Operaciones del Gobierno de la Cámara de Representantes de EE. UU. han destacado repetidamente las insuficiencias en los sistemas de vigilancia para diversas amenazas a la salud, enfatizando un retraso crónico en los recursos asignados al monitoreo de enfermedades no infecciosas. El clima político actual plantea preguntas sobre la futura integridad de los conjuntos de datos de salud pública. Una reciente orden judicial federal ha restablecido el acceso a sistemas de vigilancia críticos, sin embargo, las advertencias políticas adjuntas a estos conjuntos de datos—incluidas declaraciones que socavan el consenso científico establecido sobre género—plantean nuevos desafíos. Si se alteran u oscurecen métricas de salud vitales por razones políticas, la capacidad de las comunidades para abordar sus necesidades de salud se verá comprometida. Mientras navegamos estos tiempos tumultuosos, es crucial recordar que una salud pública efectiva requiere transparencia, una robusta recopilación de datos y la participación de la comunidad. Los riesgos son altos: en un mundo donde las disparidades en salud son magnificadas por factores sociales y ambientales, la capacidad de contar y responder a las amenazas a la salud no es meramente una necesidad burocrática, sino un derecho humano fundamental.