Palabras finales de Edina Slayter-Engelsman destacan la urgente necesidad de concienciación sobre la EM.

En un conmovedor mensaje en video grabado poco antes de su muerte, Edina Slayter-Engelsman expuso la aplastante realidad de su vida luchando contra la Encefalomielitis Miálgica (EM). La mujer de 57 años, que había pasado más de tres décadas viviendo en Escocia, expresó en sus últimas palabras un profundo sentido de desesperación, afirmando: "Existo, pero no vivo". Esta dura declaración encapsuló el abrumador sufrimiento que soportó como resultado de su grave EM, una condición debilitante que ha dejado a innumerables otros en situaciones similares. El camino de Edina tomó un giro trágico el mes pasado cuando regresó a los Países Bajos, su país de nacimiento, para buscar un fin a su sufrimiento. A diferencia del Reino Unido, donde la eutanasia sigue siendo un tema controvertido cargado de consideraciones éticas, los Países Bajos ofrecen vías legales para la muerte asistida bajo estrictas regulaciones. Para Edina, esta decisión no fue tomada a la ligera, sino que fue vista como una "salida" necesaria de la agonía implacable que caracterizaba su existencia diaria. Tras su fallecimiento, su familia se puso en contacto con BBC Scotland News, con la esperanza de arrojar luz sobre la situación a menudo ignorada de quienes sufren de EM. Su objetivo era aumentar la conciencia sobre la falta de investigación y apoyo disponible para las personas que luchan contra esta condición en Escocia. Con estimaciones que sugieren que alrededor de 250,000 personas en el Reino Unido viven con EM, la necesidad de más atención a esta enfermedad debilitante es urgente. La historia de Edina es un testimonio de los efectos desgarradores de una condición que sigue siendo poco comprendida. La EM, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), presenta un espectro de síntomas que pueden variar desde fatiga leve hasta incapacitación severa y que altera la vida. Desafortunadamente, aún no se ha establecido una causa o cura definitiva, y las opciones de tratamiento suelen limitarse a aliviar síntomas específicos. La decisión de la familia de compartir la historia de Edina subraya una creciente frustración dentro de la comunidad de EM respecto al apoyo inadecuado y la evidente falta de financiación para la investigación. Los defensores argumentan que se necesita hacer más para comprender esta compleja enfermedad y proporcionar la atención necesaria para quienes se ven afectados. A medida que la conciencia crece, se espera que los responsables de políticas y la comunidad médica reconozcan la urgencia de abordar las necesidades de individuos como Edina. A medida que la conversación sobre la EM y la muerte asistida continúa evolucionando, el mensaje de Edina Slayter-Engelsman sirve como un recordatorio contundente del costo humano de la inacción. Su súplica de ayuda—un llamado a reconocimiento y apoyo—resuena con fuerza, invitando a la sociedad a confrontar las desafiantes verdades sobre la enfermedad, el sufrimiento y las decisiones que las personas toman en sus horas más oscuras. Al recordar la vida de Edina y su mensaje final, nos vemos obligados a reflexionar sobre las responsabilidades que tenemos hacia quienes sufren y la urgente necesidad de cambio en cómo abordamos enfermedades crónicas como la EM.